Rinnovo quota associativa 2017!

Vi ricordiamo che dal 1° gennaio e' possibile rinnovare la quota associativa per l'anno 2017 .

La quota associativa, che anche quest'anno non ha subito variazioni, e' di € 25,00.

Per chi ancora non fosse associato e volesse diventarlo,puo' aderire compilando il modulo di adesione in allegato, firmarlo ed inviarlo per mail a: acondroplasia@yahoo.it

Per chi invece volesse contribuire alla nostra missione puo' farlo semplicemente facendo una donazione.

Per chi volesse contribuire a portare avanti i ns progetti, puo' farlo indicando nella causale in nome del progetto (es. PROGETTO ACCOGLIENZA).

PER TUTTI I CASI , LE NOSTRE COORDINATE SONO LE SEGUENTI:

-  BPER - bonifico bancarioIBAN IT36N0538773920000001087652 ,

oppure

- POSTE ITALIANE : bollettino postale c/c  1004078372

entrambi intestati all'Assoc. Acondroplasia Insieme per crescere.

Grazie per la fiducia!

 

Teatro e solidarieta' : Sindrome da Musical !

Come ogni anno la Compagnia teatrale "La fabbrica dei sogni" ha organizzato, per il pomeriggio dell' 8/01/2017 a Castelletto di Senago (MI) dalle ore 16.30 uno spettacolo a favore della nostra Associazione.

Lo spettacolo fara' rivivere tutti i maggiori successi degli ultimi anni.

Il costo del biglietto e' di € 5,00.

Per prenotazioni inviare una mail a : crescereinsieme12@gmail.com

Vi aspettiamo!

Maratona televisiva Telethon 2016

Dall' 11 al 18 dicembre 2016  si e' svolta  come di consueto, l'appuntamento annuale con la Maratona televisiva di Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. 

Il titolo della campagna è "#presente" perchè  le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni  o azioni.

La nostra Presidente, Nadia Pivato, ha risposto #presente all'appello di Telethon ed e' stata ospite domenica 18/12/2016 su Rai Uno , insieme a suo figlio, nella trasmissione UNO MATTINA in famiglia.

Per rivedere l'intervento, al 30' circa,  cliccare qui 

Auguri a tutti!

Come ogni anno  la ns Associazione ha organizzato, in prossimita' delle festivita' natalizie, il consueto PRANZO DI NATALE, un' occasione per stare insieme e confrontarsi sulle quotidianita' della vita di ognuno di noi ed in particolare dei ns figli.

Quest'anno, si e' svolto nella giornata del 18/12 e abbiamo pensato di triplicare l'evento, organizzandolo in tre citta' diverse (MILANO-ROMA-CATANIA) per dare una maggiore possibilita' alle famiglie di partecipare. 

Le location sono state:

ROMA : c/o Agriturismo IL CASALE DI ROMA (http://www.casalediroma.it)

CATANIAc/o RISTORANTE MISERIA E NOBILTA' (http://www.ristorantemiseriaenobilta.com/)

MILANO: c/o CASCINA GUZZAFAME (www.cascinaguzzafame.it

La giornata si e' svolta con giochi liberi e piccoli laboratori per bambini oltre a  momenti di riflessione per i genitori, dove le "famiglie esperte" e le ns psicologhe e pedagogiste hanno potuto rispondere  alle moltepici domande.

Dopo il pranzo c'e' stata l'estrazione della simpatica lotteria di Natale e un piccolo omaggio a tutte le donne presenti.

Nella "Foto gallery" alcune immagini della giornata!

Arrivederci al prossimo incontro!

 

Il Progetto Accoglienza all'Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma

Carissime famiglie,

siamo lieti di comunicarVi che  l' Ospedale Pediatrico Bambin Gesu' di Roma, a seguito dell'attivazione del nostro  "Progetto Accoglienza" (attivo da piu' di un anno anche a Milano c/o l'Istituto Ortopedico G. Pini), ci ha concesso uno Spazio Associativo presso il Padiglione S. Onofrio, da poter utilizzare ogni lunedi dalle ore 10.00 alle ore 12.00.

Tutte le famiglie-pazienti con acondroplasia (e altre displasie scheletriche) avranno finalmente anche a Roma, e soprattutto all'interno dell'Ospedale stesso che e' Centro accreditato per l'Acondroplasia, un punto di riferimento dove poter trovare accoglienza e supporto per ogni esigenza (materiale informativo, visite, ricoveri, dove alloggiare, richiesta L. 104/92, ecc ) con l'aiuto di genitori esperti dell'Associazione  e delle nostre psicologhe.

Questo e' solo il primo passo di un lungo cammino insieme, consapevoli che molto c'e' ancora da fare . 

Per maggiorni informazioni scrivete a : acondroplasia@yahoo.it o contattateci al numero 3276924684 ,attivo anche su   Risultati immagini per whatsapp 

Vi aspettiamo quindi nella nuova sede operativa, certi di poter contribuire a migliorare il passaggio in Ospedale dei nostri piccoli pazienti e loro familiari.