Terremoto Centro Italia!

La nostra Associazione e' vicina al dolore delle tante famiglie, associate o conoscenti, colpite dal terremoto lo scorso 23 agosto-

A tutti Voi, amici, simpatizzanti, associati, chiediamo di donare prodotti di prima necessita' nei punti riconosciuti  delle vs citta'.

Se non potete farlo, e' importante donare anche 2 euro ( da rete fissa o tramite sms) alla Protezione Civile che sta coordinando i lavori di ricerca, estrazione ed assistenza in tutti i paesi colpiti .

Il numero da utilizzare e' : 45500.

Grazie per la solidarieta'!

All' Ospedale Bambino Gesu' di Roma il ns 2° Convegno!

Il prossimo 22 ottobre , dalle ore 9.00 alle ore 16.00 circa, si svolgera' a Roma, presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' (Via del Gianicolo) il nostro 2° Convegno.

Tema : I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia. Dalla diagnosi alla cura.

Da sempre la nostra Associazione collabora in modo attivo con la struttura ospedaliera laziale, a sostegno delle famiglie/pazienti che si affidano alle cure dei medici specializzati per l'acondroplasia.

E proprio grazie a questa collaborazione e' nata la necessita' di rafforzare questa unione facendo conoscere le potenzialità' e le possibilità che le famiglie hanno recandosi presso l'Ospedale Bambino Gesu' di Roma, a partire dal ns volontariato all'interno della struttura fino ad arrivare all'organizzazione e alla professionalita' che da sempre contraddistingue l'Ospedale, sia nella sede centrale del Gianicolo che nei distaccamenti di San Paolo fuori le mura e Palidoro.

Referente del convegno e' il Dott. Andrea Bartuli, Resp.UOC Malattie Rare e Genetica Medica dell' OPBG.

I medici relatori del convegno fanno parte della struttura Ospedaliera del Bambino Gesu' e sono da anni impegnati nell'assistere e prendersi cura delle famiglie/pazienti con malattie genetiche rare.

E' prevista quindi la presenza del genetista (D.ssa Digilio e D.ssa Capolino), del neonatologo (Dott. Caforio) del neurochirurgo (Dott. Marras) , dell'ortopedico (Dott. Oggiano), del broncopneumologo (Dott. Petreschi) dell'otorino (Dott. De Vincentis) .

Sul fronte della ricerca conosceremo meglio come funzionano i clinical trials con la D.ssa Livadiotti.

A breve il programma della giornata!

L'evento, come sempre e' GRATUITO, ma necessita della prenotazione obbligatoria! 

Per cui, chi fosse interessato a partecipare puo' inviarci una mail a: acondroplasia@yahoo.it

A presto!

 

 

 

 

Nella serie TV di "Braccialetti Rossi 3" una ragazza con acondroplasia!

Nella serie TV "Braccialetti Rossi 3 ", nota ed amata serie che andra' in onda il prossimo autunno, vedremo tra gli attori piu' conosciuti del cast, una ragazza 17enne con acondroplasia, alle prese con il terzo intervento di allungamento degli arti.

La giovane protagonista del cast, Francesca, sara' l'icona di tanti bambini e ragazzi che si sottopongono al doloroso e faticoso percorso di allungamento degli arti, ma con l'aiuto della famiglia e degli amici, si superano tante difficolta'.

Non vediamo l'ora di vedere la nuova serie!

In bocca al lupo !

 

Spettacolo musicale. Un trionfo di solidarieta'!

Si e' svolto il 19/6 a Quartu (CA) presso l'Auditorium della Chiesa di Sant'Elena, lo spettacolo musicale organizzato dalla nostra Associazione per informare e sensibilizzare sull'acondroplasia.

Tanti gli artisti e gruppi musicali che hanno preso parte all'iniziativa!

Quasi 400 persone, tra famiglie ed amici che hanno raggiunto l'Auditorium per ascoltare buona musica e per donare un gesto di solidarieta'.

Ringraziamo tutti per essere intervenuti e Vi diamo appuntamento alla prossima iniziativa in Sardegna!

Il progetto "Accoglienza" al G. Pini di Milano

Carissimi amici ed associati,

Vi ricordiamo che presso l' Istituto Ortopedico G. Pini di Milano, dove abbiamo i ns uffici presso lo Spazio Fanny, e' attivo da settembre 2015 il Progetto Accoglienza.

Grazie alla nostra volontaria "mamma esperta" Mariangela Rozza e alle nostre psicologhe D.ssa Ilaria Cortinovis e D.ssa Sara Intini, offriamo gratuitamente accoglienza ospedaliera e supporto psicologico di accompagnamento ai bambini e loro genitori sin dal primo contatto con la struttura in modo gratuito e riservato, sia nella fase di accettazione, sia nel percorso di scelta e/o idoneità al percorso di allungamento degli arti.

Il servizio e' gratuito e destinato a tutte le famiglie, associate e non,  con acondroplasia e altre displasie scheletriche che afferiscono all’ Istituto G.Pini di Milano.

Le volontarie operano sia in ambulatorio AFE che sia in reparto.

E' possibile prenotare un incontro individuale telefonando ai numeri : 02.58296841 oppure 338.6174644.

A presto!