Diretta su TV2000!

Carissimi,

giovedi 24/11 siamo stati ospiti di TV2000 nella  la trasmissione "Siamo Noi" .

La nostra Presidente Nadia Pivato,  ha parlato della sua esperienza di mamma di un bambino con acondroplasia e della Associazione da Lei fondata insieme ad altri genitori nel 2011.

In trasmissione e' stata  accompagnata da Angelo Carlini, uomo acondroplasico che ha ultimato il percorso di allungamento degli arti.

Per chi non ha potuto assistere alla diretta TV puo' rivedere l'intervista a questo link : 

https://www.youtube.com/watch?feature=share&v=ql048d27TQw&app=desktop

A presto!

18/12 - PRANZO DI NATALE 2016

Carissimi,

il 18/12  la ns Associazione organizza, in prossimita' delle festivita' natalizie, il consueto PRANZO DI NATALE, un'altra occasione per stare insieme e confrontarsi sulle quotidianita' della vita di ognuno di noi ed in particolare dei ns figli.

Quest'anno abbiamo pensato di triplicare l'evento, organizzandolo in tre citta' diverse (MILANO-ROMA-CATANIA) per dare una maggiore possibilita' alle famiglie di partecipare. 

le location sono:

ROMA : c/o Agriturismo IL CASALE DI ROMA (http://www.casalediroma.it)

CATANIAc/o RISTORANTE MISERIA E NOBILTA' (http://www.ristorantemiseriaenobilta.com/)

MILANO: c/o CASCINA GUZZAFAME (www.cascinaguzzafame.it

L'appuntamento per tutti e' alle ore 11.00. 

Nella mattinata si realizzeranno piccoli laboratori per bambini e un momento di riflessione per i genitori, dove le "famiglie esperte" e le ns psicologhe e pedagogiste potranno rispondere a tutte le vs domande.

Dopo il pranzo ci sara' l'estrazione della LOTTERIA DI NATALE per grandi e piccini!

E' obbligatoria la prenotazione entro il 30/11 p.v. inviando una mail a : acondroplasia@yahoo.it

Per maggiori info: 3276924684

Vi aspettiamo!

 

 

Il Progetto Accoglienza all'Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma

Carissime famiglie,

siamo lieti di comunicarVi che  l' Ospedale Pediatrico Bambin Gesu' di Roma, a seguito dell'attivazione del nostro  "Progetto Accoglienza" (attivo da piu' di un anno anche a Milano c/o l'Istituto Ortopedico G. Pini), ci ha concesso uno Spazio Associativo presso il Padiglione S. Onofrio, da poter utilizzare ogni lunedi dalle ore 10.00 alle ore 12.00.

Tutte le famiglie-pazienti con acondroplasia (e altre displasie scheletriche) avranno finalmente anche a Roma, e soprattutto all'interno dell'Ospedale stesso che e' Centro accreditato per l'Acondroplasia, un punto di riferimento dove poter trovare accoglienza e supporto per ogni esigenza (materiale informativo, visite, ricoveri, dove alloggiare, richiesta L. 104/92, ecc ) con l'aiuto di genitori esperti dell'Associazione  e delle nostre psicologhe.

Questo e' solo il primo passo di un lungo cammino insieme, consapevoli che molto c'e' ancora da fare . 

Per maggiorni informazioni scrivete a : acondroplasia@yahoo.it o contattateci al numero 3276924684 ,attivo anche su   Risultati immagini per whatsapp 

Vi aspettiamo quindi nella nuova sede operativa, certi di poter contribuire a migliorare il passaggio in Ospedale dei nostri piccoli pazienti e loro familiari.

 

 

Convegno Annuale 2016

Il 22 ottobre scorso a Roma presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' (Piazza Sant' Onofrio 4) si e' svolto il nostro 2° Convegno.

Il tema e' stato': I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia. Dalla diagnosi alla cura.

Da sempre la nostra Associazione collabora attivamente con la struttura ospedaliera conosciuta in tutto il mondo, a sostegno delle famiglie/pazienti che si affidano alle cure dei medici specializzati per l'acondroplasia.

E proprio grazie a questa collaborazione e' nata la necessita' di rafforzare questa unione facendo conoscere le potenzialità' e le possibilità che le famiglie hanno recandosi presso l'Ospedale Bambino Gesu' di Roma, a partire dal ns volontariato all'interno della struttura fino ad arrivare all'organizzazione e alla professionalita' che da sempre contraddistingue l'Ospedale, sia nella sede centrale del Gianicolo che nei distaccamenti di San Paolo fuori le mura e Palidoro.

Guidati dal Dott. Andrea Bartuli, Resp.UOC Malattie Rare e Genetica Medica dell' OPBG, la giornata si e' svolta in maniera impeccabile. Medici Professionali e soprattutto umani. E' questo che contraddistingue un Ospedale dall'altro....e nell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu', tutte le famiglie che hanno avuto modo di recarsi in visita o ricovero, riportano questa esperienza.

Tantissime le famiglie che hanno partecipato, arrivando da svariate citta' italiane. Al seguito ovviamente i loro bambini , che non mancano mai ai ns appuntamenti!

Moderatori della giornata Gianluigi Laguardia e Antonella Patete.

Nella sezione "Foto Gallery"alcuni scatti della giornata.

A breve inoltre,  daremo la possibilita', per chi non ha avuto modo di partecipare, di accedere agli atti del convegno.

Ringraziando ancora tutti i medici che hanno relazionato e  tutti i partecipanti, Vi diamo appuntamento alla prossima occasione per stare insieme!

Grazie!

 

Riparte il Progetto Accoglienza al G. Pini di Milano

Dopo una breve pausa estiva, dal 5 settembre p.v. riparte il PROGETTO ACCOGLIENZA attivo presso l' Istituto Ortopedico G. Pini di Milano.

La nostra volontaria e mamma esperta, Sig.ra Mariangela Rozza, e la psicologa D.ssa Sara Intini, saranno presenti per accogliervi, accompagnarvi e supportarvi nelle varie fasi di scelta, valutazione e preparazione agli interventi di allungamento degli arti, o semplicemente nelle visite in ambulatorio.

Potete trovarci nei nostri uffici ogni lunedi, mercoledi e venerdi (Spazio Fanny all'interno dell'Ospedale ) e/o contattarci al nr. 02/58296841.

In ambulatorio AFE saremo presenti il lunedi mattina, mentre il venerdi potete incontrarci in reparto di pediatria ortopedica AFE.

Per urgenze potete contattarci al nr. 338.6174644.

Per fissare un incontro/colloquio individuale con le psicologhe , potete inviare una mail a : acondroplasia@yahoo.it

A presto!

 

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