X Giornata delle Malattie Rare

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Lo slogan di quest'anno e':  “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

Come Associazione, da sempre ci siamo uniti alla voce di tanti pazienti e di tante Associazioni che, come noi, non perdono mai la speranza!

Parteciperemo a diversi eventi in programma a caratura nazionale:

- Il primo, in programma il 20 febbraio, “Rari, Mai Invisibili”, un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle 19.00 con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città. Ogni città darà il via poi a un proprio Talk Show sul tema, cui seguirà un secondo collegamento di saluti. Il testimonial della serata sarà Paolo Briguglia che da Roma parteciperà all’evento. Promotori della serata l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, UNIAMO FIMR onlus.

-  Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema ci sarà l’appuntamento con UNO SGUARDO RARO, Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.

- Il 27 febbraio, nell’auletta dei gruppi parlamentari alla Camera si svolgerà una Giornata dal titolo “Con la ricerca le possibilità sono infinite” che vedrà nella mattina la premiazione del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell’espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”. L’intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e UNIAMO FIMR onlus.  

-  il 28 febbraio, la nostra Presidente, Nadia Pivato, e' stata invitata al Palazzo del Quirinale,alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.

 

Roma 1/2 Aprile - Noi, adulti di oggi!

Si svolgera' a Roma dal pomeriggio del sabato 1 aprile e domenica 2 aprile , presso l'Agriturismo Torre Santa Anastasia, il primo incontro fortemente voluto dagli adulti con acondroplasia di tutta Italia.

Insieme ai referenti dell'Associazione e con la moderazione dello psicologo Dott. Paolo Guaramonti,  l'incontro di svolgera' affrontando tematiche di interesse comune, come l'identita', l'accettazione, il rapporto di coppia e tanto altro....

Ognuno potra' donare la propria esperienza di vita, indicando suggerimenti, esigenze e richieste.

Ovviamente potranno partecipare all'incontro anche le famiglie con bambini e/o adolescenti....sempre insieme per crescere!

L'incontro iniziera' alle ore 16.00 del 1/4 e terminera' il 2/4 alle ore 15.00 circa.

E' prevista la cena del 1/4 in pizzeria e il pranzo del 2/4 al ristorante sempre dell'Agriturismo.

E' obbligatoria la prenotazione inviando una mail a: acondroplasia@yahoo.it

Per chi ha bisogno di pernotto, vi suggeriamo di prenotare direttamente ai seguenti contatti : http://www.torresantanastasia.it/contatti

Vi aspettiamo!

Ardea (Rm) 26/3 - Ballando ...insieme per crescere!

Un altro evento a favore della nostra Associazione!

Tantissime scuole di ballo e  orchestre si sono unite per realizzare un pomeriggio a favore dei nostri progetti, all'insegna del divertimento, della condivisione e della passione del ballo. 

Si terra' ad Ardea il 26/3 dalle ore 15.00 alle ore 19.00 presso il Samoa Village l'esibizione di oltre 10 scuole di ballo e 3 orchestre.

Siete tutti invitati a partecipare allo spettacolo e...perche' no...a ballare...insieme per crescere!

Vi aspettiamo!

Aprica (So) 25/3 - Un giorno ..."A scuola di sci" !

Carissimi,
convinti dell'importanza di continuare a promuovere momenti di condivisione, svago e stimolo per i nostri bambini e ragazzi, l'Associazione Acondroplasia Insieme per Crescere organizza una giornata sugli sci, in data 25/3 p.v. sulle piste di Aprica (So), con il supporto tecnico della Federazione Italiana Maestri di Sci che ha messo a disposizione referenti noti all'associazione per la realizzazione di tale evento.

 Non è richiesta alcuna esperienza sugli sci ma solo tanta voglia di divertirsi e stare in compagnia.

Invitiamo le famiglie interessate a confermare al piu' presto la loro adesione alla nostra mail : acondroplasia@yahoo.it , in modo da poter organizzare al meglio la giornata.

Vi aspettiamo!

Rinnovo quota associativa 2017!

Vi ricordiamo che dal 1° gennaio e' possibile rinnovare la quota associativa per l'anno 2017 .

La quota associativa, che anche quest'anno non ha subito variazioni, e' di € 25,00.

Per chi ancora non fosse associato e volesse diventarlo,puo' aderire compilando il modulo di adesione in allegato, firmarlo ed inviarlo per mail a: acondroplasia@yahoo.it

Per chi invece volesse contribuire alla nostra missione puo' farlo semplicemente facendo una donazione.

Per chi volesse contribuire a portare avanti i ns progetti, puo' farlo indicando nella causale in nome del progetto (es. PROGETTO ACCOGLIENZA).

PER TUTTI I CASI , LE NOSTRE COORDINATE SONO LE SEGUENTI:

 BPER - bonifico bancario : IBAN IT36N0538773920000001087652 ,

oppure

- POSTE ITALIANE : bollettino postale c/c  1004078372

entrambi intestati all'Assoc. Acondroplasia Insieme per crescere.

Grazie per la fiducia!